こんにちはkomekoです。
今回は私自身の病歴を全てお話しますので、そこから今後の子育てなどの参考に、あるいはみなさんの今後の生活の役に立っていただければと思いますので、ぜひ最後まで読んでいただけたら幸いです。
早速ですが私が今までになった病気をざっと並べてみます。
- 流行性耳下腺炎（おたふくかぜ）3歳
- 反復性耳下腺炎 3歳
- ネフローゼ症候群 8歳（14歳と19歳で再発）
- 突発性大腿骨頭壊死症 19歳
他にも小さな病気はたくさんありましたが、その中でも上記の４つをピックアップしました。なぜなら無関係の病気に個別にかかった訳ではなく、この４つには関連があるからです。
耳下腺炎
全ての発端は3歳の頃に初めてかかった流行性耳下腺炎（おたふくかぜ）と反復性耳下腺炎になります。
耳下腺炎とは耳の下が腫れて痛みと発熱を伴います。私の場合はおたふくかぜ並みに腫れて、激しい痛みで口も開けれられないことが多々ありました。
この２つの耳下腺炎は見極めることが非常に困難なのですが、それぞれ原因や対処法が異なります。流行性耳下腺炎だとウイルス性、反復性耳下腺炎だと原因は不明だそうです。
その時の医者がどういう診断をしたのかわかりませんが、耳下腺炎になる度に抗生物質を投与していたそうです。その度に症状は軽くなりましたが、何度も繰り返しているうちにあまり効かなくなってきたのを覚えています。それは小学校低学年くらいまで続きました。
ネフローゼ症候群
何年も耳下腺炎と抗生物質を繰り返す日々を続けていましたが、小学２年生の時に学校の尿検査に引っかかり、そのまま病院で検査の結果ネフローゼと診断され、入院となりました。
ネフローゼ症候群とは、それ血液中に含まれるタンパク質が大量に尿中に漏れ、血液中のタンパク濃度が下がって全身にむくみが起こる腎臓の疾患です。放っておくと腎不全や肺梗塞、心筋梗塞、脳梗塞や感染症を合併する危険性があります。
ネフローゼにも２種類あって、私の場合は２次性（続発性）ネフローゼ症候群だったと思われます。小さな頃から抗生物質を繰り返し使用してきた結果、薬剤性が原因の病気になったようです。
ネフローゼになると、ステロイドという劇薬の投与と運動制限と食事制限（塩分とたんぱく質制限）を余儀なくされます。私の場合は重度のネフローゼだったため、とにかく腎臓に負担のかかることはしてはいけないので、小学校時代の大半は車椅子生活を余儀なくされました。給食も食べれないので、午前中のみの授業、あるいは欠席という日々が続きました。
当時一緒に入院していた私を含め同世代の６人の子供たちのうち、2人は後に亡くなったそうです。生きていることが幸運だったのだと今でも思います。
その後、中２の時と高校卒業後の19歳の時にネフローゼが再発したため、その都度ステロイドという劇薬を投与されました。幼少の頃に抗生物質を何度も投与したことによる反省点が生かされていませんでしたね。
大腿骨頭壊死症
その結果、19歳という若年者には珍しい大腿骨の一部が壊死してしまうという国の難病指定もされている大腿骨頭壊死症になり、激痛で歩けなくなってしまいました。（この病気は芸能人でも何人か患っていて少し有名かもしれません。千原ジュニアや坂口憲二、堀ちえみなどがいます。）
その時の医者にはステロイドによる過剰投与で大腿骨頭壊死症になってしまったことを謝られましたが、訴える気も起きませんでした。その後整形外科でギプスをして松葉杖生活を続けていれば、骨が固まると言われ、大学も行けず1年間自宅にこもっていましたが治りませんでした。この頃が人生のどん底だったように感じます。よくよく自分で調べたら、この病気は一生完治することはないそうです。つまり現在も、大腿骨頭壊死症と付き合っているという訳です。大抵の場合は手術で人工関節を入れることで日常生活を送ることができるらしいのですが、人工関節の寿命が15年くらいだったと聞き、その度に手術をするのはリスクなので、現在も手術なしで筋力でカバーしながら普通に生活しています。
みなさんにお伝えしたいこと
ここまで読んでもらった上でみなさんはどう思われたでしょうか。
私が実際に今までの体験で学んだことは
- 薬は余程のことがない限り使用しない
- 医者の言うことは絶対ではない
- 自分で調べて考える
- 子供の健康は親次第
- 健康状態によって将来の仕事の選択肢が変わってくる
私自身は様々な病気の経験があった上で、自分と同じような境遇に我が子は絶対にしないと心に決めております。子供が風邪を引いても熱を出しても、簡単に病院には行きません。医者は神様ではないので、間違った診断やいい加減なことも言います。医者というよりは人ですね。人の言うことを100％聞いて自分では何も調べないのは、怠惰でしかありません。子供の健康状態は親の知識量と少なからず関係があります。結局身体が健康でなければ、やりたいことや夢も諦めなければならない状況が出てきます。
しかし、おかしいと思われるかもしれませんが、私は病気になったことを不幸と思ったことがありません。
病気になることで気づけたことがたくさんありました。当たり前の日常に幸せを感じることができるのです。
自分自身のメンタルが強くなれました。人生のどん底を若い頃に味わっているので、ちょっとやそっとの苦しみが、大したことに感じないのです。
子供に自分の経験を活かせることができました。現在３歳と1歳の子供は超健康的にすくすくと育ってくれています。それが何よりも幸せです。
みなさんにも私と同じような過ちを犯してほしくないと思い、今後も最新の健康に関する情報を共有したいと考えておりますので、今後ともよろしくお願いします。
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